Faxe sein Tagebuch ::

Mal ein anderer Gedanke der dem einen oder anderen Patienten begegnen könnte.

Da verkehrt man nun seit 10 Jahren in einer virtuellen Community von Leuten mit angeblich der gleichen Krankheit (angeblich nur weil sicher kann man nie sein aber den meisten glaub ich das).

Neulich dachte ich: “Verdammt ruhig da, hau mal ne Nachricht raus.”

Aha, es gibt ein neues Gift um die Krankheit zu bremsen, ein neuer monoklonaler Antikörper (Der Name von dem Mist endet immer mit “…mab”), viel teuerer aber angeblich viel besser wirksam. Nun ja, die Geschichte von diesen “…mabs” und MS kennen die meisten, keine Ahnung wie viele Tote oder inzwischen total Bekloppte auf das Konto von der blöden Nebenwirkung PML gehen.

Da kommt ein neueres Mitglied mit vermutlich viel kürzerer MS-Karriere und findet es toll dass es das gibt, sie will gleich danach fragen bei nächster Gelegenheit. Das Mitglied kriegt selber demnächst eines der neuesten “…mabs” mit entsprechend höherem Risiko mangels Erfahrung.

Was soll man sagen, die eigene Meinung würde dem Mitglied vielleicht Kopfzerbrechen machen, es verärgern oder gar Therapienentscheidungen beeinflussen. Zustimmend nicken wäre auch verlogen also bleibt nur ignorieren und schweigen. Ist es deshalb so ruhig in der besagten Community?

Nun ja, ich verstehe wenigstens was da passiert. Frisch diagnostiziert greife ich nach jedem Strohhalm, glaube jede mögliche Statistik zeigt meine guten Chancen und bald ist MS heilbar oder ausgerottet (den Scheiss höre ich seit 35 Jahren, war aber nix). Ich war auch mal so, immer “wird schon gut gehen” und “bei mir wirk es”.

Irgendwann kamen immer mehr Medikamente auf den Markt und dann merkte ich dass es Einigen gut damit geht, Einigen kurze Zeit gut und Einige vertrugen es überhaupt nicht. Ich machte nichts, nahm weiter brav das Interferon und stellte fest, nach 12 Jahren geht es Vielen die alles mögliche probiert hatten noch viel schlechter wie mir.

Aber wenn ich das jedem auf die Nase binde der gerade was Neues anfängt nehme ich Einfluss auf seine Gedanken und Einstellung zur Therapie, schüre eventuell Ängste oder bin schuld am Abbruch einer Therapie (einer Karriere bei der Pharma-Lobby schadet das übrigens auch).

Vielleicht sollte man diese Gedanken immer im Hinterkopf behalten bevor man etwas in einer virtuellen Community von sich gibt.