Faxe sein Tagebuch ::

Seit Jahrzehnten habe ich immer wieder verschiedene Kissen getestet auf denen ich mein müdes Haupt in den Nächten auch erholsam betten konnte.

Mein bis vor Kurzem für diese wichtige Aufgabe verwendetes Kissen war aus inzwischen ziemlich unangenehm stinkendem Schaumstoff. Aber es hatte nun mal genau die richtige Höhe, die richtige Form und gab meinem müden Haupt den richtigen Halt.

Nur damit konnte ich bisher halbwegs sicher sein, nicht nach ein bis zwei Tagen unter Nackenschmerzen oder/und Drehschwindel zu leiden.
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Seit einigen Monaten hat mich ja nun immer wieder mehr oder weniger ein unangenehmer Schmerz in der rechten Seite meines Kopfes beschäftigt.

Nachdem die Zähne und das Ohr als Ursache inzwischen ausgeschlossen waren, kam ich erst auf den Gedanken dass irgendwelche unpassenden Haltungsgewohnheiten und damit verbundene Verspannungen in Frage kommen. Aber so richtig deutlich kam ich trotz meiner Sitzposition im Rollstuhl und meiner täglichen Schreibtischtätigkeit nicht auf die Lösung.

Dann tat ich endlich genau das Richtige. Das führte mich auf die Spur zur Ursache und inzwischen zum nachhaltigen Abschalten dieser durchaus lästigen und beeinträchtigenden Schmerzen.
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Manchmal wundere ich mich über mich selbst, dann auch wieder nicht. Oder doch, aber aus anderen Gründen. Obwohl dann eigentlich auch nicht, weil die Gründe zusammenhängen und auch keine Rolle spielen.

Aller klar oder doch nicht so ganz?

Also mal der Reihe nach. Es ist unschwer zu verstehen, dass man mit zunehmender Behinderung und zunehmendem Alter doch öfter auf die Hilfe seiner Mitmenschen angewiesen ist. Nun war ich in meinen ersten Jahrzehnten auf dieser Welt eigentlich eher ein Einzelgänger und überzeugter Single. Nach den Devisen: 1. Feste Beziehungen, kann man mal machen, muss man aber nicht. 2. Eigene Familie, als ob mir das je erstrebenswert erscheinen könnte. 3. Kinder, Grundgütiger. Wichtiger war mir, den schnellsten Wagen in der Gegend zu fahren oder den leistungsfähigsten PC in meinem Umfeld zu besitzen.
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Die Kassenpatienten haben es nicht leicht. Gerade in Bezug auf Hilfsmittel ist nicht gerade alles was man braucht auch einfach so erhältlich. Ich hatte ja früher auch die Vorstellung, dass ein vernünftiger Rollstuhl für 300,- bis 500,- Euro zu kriegen ist.

Das kann man aber vergessen, die Realität holte mich da schnell ein und sah dann völlig anders aus. Der genannte Preis ist schon richtig, aber nicht für einen passenden Rollstuhl, sondern nur für ein vernüftiges Sitzkissen. Für den dazu passenden Stuhl machen wir mal lieber eine Null dahinter, das ist dann realistischer.
Über weitere Hürden wie von einer Bewilligung der Kasse zur Kostenübernahme, der Suche nach einem fähigen Sanitätshaus als Lieferanten welches auch noch der Kasse genehm sein muss, die mühsame Auswahl des benötigten Zubehörs, sowie die Vermesserei, Anpasserei und Einstellerei schreib ich jetzt nicht. Diesen schönen Abschnitt überspringen wir heute einfach mal.
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Vermutlich kennen viele Leute das blöde Gefühl kaum zu Wort zu kommen. Egal was man sagt, sein Gegenüber hat sofort das Ruder in der Hand und erzählt nur noch von sich. Versucht man in dieser Situation das Thema zu wechseln wird das entweder ignoriert oder führt zu dem nächsten Wortschwall der Selbstbeweihräucherung. Manche Leute können eben jedes Thema sofort aufgreifen, wissen alles besser, können alles besser und haben praktisch alles schon mal selbst erlebt.
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Nun hab ich ja schon die eine oder andere Situation bzgl. der Versorgung mit Hilfsmitteln oder Medikamenten erlebt, die mein Erstaunen weckte. Dass so etwas immer irgendwie zu übertreffen ist liegt wohl in der Sache selbst. Aber neulich hatte mich, und jeden dem ich davon erzählte, das System herzhaft zum Lachen gebracht.
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Im Februar 2014 hatte ich endgültig die Schnauze voll von den regelmäßigen Besuchen beim Facharzt. Vier mal im Jahr da antanzen, nur damit er mir ein Rezept für die Spritzen gibt und uns Dinge über MS erzählt die wir schon lange kannten.

Die Anfahrt war immer sehr aufwendig, die Praxis ist in keiner Weise barrierefrei und für zwei Personen war immer der halbe Tag weg, also auch beruflich völliger Blödsinn. Nur damit auch ja jedes Quartal meine Karte durchgezogen und eine Beratung fakturiert werden konnte war mir das inzwischen echt zu aufwendig.
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Im August 2016 hatte ich ja endgültig die Schnauze voll von der blöden Basistherapie und hatte dann die ewige Spritzerei eingestellt.

Jetzt ist fast ein Jahr vergangen und ich kann mit Sicherheit sagen dass ich nichts vermisse, weder bzgl. dem Verlauf noch wegen der Routine. Angefangen hatte ich am 1.6.2004 unmittelbar nach der Diagnose mir jeden zweiten Abend eine Spritze subkutan in den Bauch zu stechen. Nach etwa 12 (gut 12 Jahre) x 365/2 (alle 2 Tage) = 4000 Spritzen war mein Gewebe um die Einstichstellen auch ziemlich verhärtet und schmerzempfindlich. Inzwischen fühlt sich das alles wieder viel besser an und die Haut sieht auch wieder normal aus ohne die ständigen roten Flecken um die Einstichstellen.

Dazu kamen in unregelmäßigen Abständen immer öfter heftigen Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und Fiebergefühl, beides versaute mir dann die Nacht und oft auch den Tag nach der Spritze.
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Früher fand ich es lustig eine an mich gerichtete Frage korrekt zu beantworten, z.B. der Klassiker:

“Kannst du mir sagen wie spät es ist?” Meine ehrlich Antwort: “Ja”.

Darauf gab sich der Fragesteller oft beleidigt. Mir war das egal, Hätte er mich nach der Uhrzeit gefragt, anstatt so blöde zu nuscheln, wäre seine Wunschantwort in Form der korrekten Uhrzeit wohl zu erwarten gewesen und ich hätte ihm diese mitgeteilt.

Später empfand ich solche Reaktionen noch nerviger, z.B. in einem relativ großen Forum mit Schwerpunkt auf einer Krankheit, kamen öfter Fragen wie “Hat hier jemand Erfahrung mit dem Medikament?” oder “Kennt einer dieses Symptom?”. Beide Fragen waren in der Regel eindeutig mit “Ja” zu beantworten, selbst ohne eigene Erfahrungen mit Medikament oder Symptom hatte man im Forum schon öfter davon gelesen, wenn man länger dabei und nicht vergesslich war. Aber viele User waren wohl zu faul um selber zu suchen, und wollten lieber Zucker in den Arsch geblasen kriegen.
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