Faxe sein Tagebuch

Früher fand ich es lustig eine an mich gerichtete Frage korrekt zu beantworten, z.B. der Klassiker:

“Kannst du mir sagen wie spät es ist?” Meine ehrlich Antwort: “Ja”.

Darauf gab sich der Fragesteller oft beleidigt. Mir war das egal, Hätte er mich nach der Uhrzeit gefragt, anstatt so blöde zu nuscheln, wäre seine Wunschantwort in Form der korrekten Uhrzeit wohl zu erwarten gewesen und ich hätte ihm diese mitgeteilt.

Später empfand ich solche Reaktionen noch nerviger, z.B. in einem relativ großen Forum mit Schwerpunkt auf einer Krankheit, kamen öfter Fragen wie “Hat hier jemand Erfahrung mit dem Medikament?” oder “Kennt einer dieses Symptom?”. Beide Fragen waren in der Regel eindeutig mit “Ja” zu beantworten, selbst ohne eigene Erfahrungen mit Medikament oder Symptom hatte man im Forum schon öfter davon gelesen, wenn man länger dabei und nicht vergesslich war. Aber viele User waren wohl zu faul um selber zu suchen, und wollten lieber Zucker in den Arsch geblasen kriegen.
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Das klingt jetzt etwas dramatischer, eigentlich möchte ich nur mal mein Erstaunen über unser Gesundheitssystem los werden.

Also auf jeden Rollstuhl gehört eigentlich ein Kissen. Die sind normalerweise immer recht bequem, aber auch teuer. Ewig halten die Dinger auch nicht, gerade bei täglichem intensiven Gebrauch sind die irgendwann durchgesessen oder einfach kaputt.

Anfang des Jahres war es dann bei mir mal wieder soweit, ich kannte das schon und setzte den Ablauf in Gang wie immer:

• Verordnung von Arzt besorgen mit den Worten “wie immer”.
• Anruf beim Versorger für Hilfsmittel mit der Bitte um Zusendung mit den Worten “wie immer”.
• Verordnung per Post zum Versorger, dabei ein Zettel mit der Bitte um Zusendung mit den Worten “wie immer”.
• Warten auf den Paketdienst wie immer, die Montage (drauflegen) wollte ich eigenhändig durchführen “wie immer”.

Aber irgendwie ist nichts mehr “wie immer”.
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Was führt einen Bürger zu der Überlegung, ob die Mitgliedschaft in einem Verband eine für ihn sinnvolle Sache sei. Die Argumente liegen auf der Hand, gerade als chronisch Kranker und / oder Behinderter wurde man vermutlich schon öfter einfach verarscht. Sei es von Krankenkassen, Pflegekassen, Arbeitsagenturen, MdK und anderen Kostenträgern. Dazu die Aussicht auf ein möglicherweise vorzeitiges Ende des eigenen Erwerbslebens und die damit möglicherweise verbundenen Anstrengungen seine Rechte gegenüber Rentenkassen, Berufunfähigkeisversicherungen usw. durchzusetzen.

Betrachtet man nun die Hochglanzbroschüren und Webseiten der Sozialverbände findet man viele Zusagen über Unterstüzungen in gerade solchen Themen. So eine Rechtsberatung könnte ja möglicherweise mal richtig nützlich sein wenn es an Themen wie Pflegegrad, GdB oder EU-Rente geht. Dazu erschwinglich wirkende Preise, oft nur in Form von einstelligen Monatsbeiträgen zu finden, das ist so verlockend da sucht man oft schnell den Zugang.
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Vor einiger Zeit ging mir wieder mal das schon öfter gehörte Zitat “Vorteile der MS” durch den Kopf. Dieses mal mit zum Teil recht lustigen Ideen in welchen Situationen man von der Diagnose und den in Folge oft damit verbundenen Einschränkungen Vorteile haben könnte.

Ein einfaches, wenn auch nutzloses, Beispiel: Eigentlich könnte ich jedem Ordnungshüter in der Öffentlichkeit einen sog. Stinkefinger zeigen und das mit einer heftigen Spastik im Mittelfinger rechtfertigen. Das wäre durchaus plausibel, ich werde seit Jahren gegen starke und unkontrollierbare Spastiken palliativ behandelt. Das ist alles dokumentiert, seit einigen Jahren beziehe ich deswegen sogar ein THC-haltiges Medikament auf Btm-Rezept.
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In wenigen Tagen ist das Jahr 2016 vorbei, Zeit um zurück zu blicken was da eigentlich passiert ist in meiner Welt. Obwohl, nö, eigentlich habe ich diese Zeit nicht, aber ich möchte es tun. Was also brachte mir das Jahr 2016.

Also von einer Wunderheilung konnte noch keine Rede sein, aber das war mir schon länger klar und das hab ich nicht unbedingt erwartet.
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Schon vor einiger Zeit teilte mir meine von mir über Alles geliebte Ehefrau mit, mein Atem erwecke den Eindruck einer Zahnerkrankung. Das letzte mal Zahnweh lag schon lange zurück, Weihnachten 2015 zwackte es rechts oben, ein Sprühstoß Sativex genau dahin hat das allerdings schnell beendet. Kürzlich aber merkte ich am letzten Backenzahn oben rechts eine recht unpraktische und nicht vorgesehene seitliche Öffnung in der sich Speisereste verstecken wollten.

Ich fing also schon vor einiger Zeit an mich mit dem Gedanken an den baldigen direkten Kontakt mit einem Zahnarzt abzufinden, eine Aktion die mir sehr aufwendig und wenig attraktiv erschien. Mir war aus der Vorgeschichte des Backenzahns allerdings klar, das sollte man nicht ewig aufschieben. Der hinterste Zahn hing da ziemlich einsam rum, der Zahn davor wurde ja schon vor Jahrzehnten gezogen. Vor wenigen Jahren wurde noch ein unter ihm liegender Weißheitszahn ausgegraben wobei er schon als Hebel missbraucht, beschädigt und verfüllt wurde.
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Ja, das Telefon ist eine tolle Erfindung. Es ermöglicht viele Freiheiten, z.B. ist es extrem nützlich für die Arbeit im Home-Office oder um Notrufe zu tätigen. Man kann sogar nette Unterhaltungen führen, sofern man das gerade möchte.

Aber ich möchte nicht immer und das kapieren einige, ansonsten sogar sehr nette, Menschen nicht obwohl man es mir dann deutlich anhören kann oder ich es zusätzlich noch deutlich erwähne.

Ich frage mich was an den Sätzen “Ich kann gerade nicht” , “Ich hab gerade überhaupt keine Zeit” oder “Nun muss ich aber …” so schwer zu verstehen ist.
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Ganz ehrlich, ich kann diese saudumme Frage nicht mehr ertragen. Gut, von Menschen die mich kaum oder erst kurz kennen geht das in Ordnung, es ist vermutlich gut gemeint oder wirkt zumindest so.

Aber Menschen die mich schon viele Jahre kennen, z.B. bucklige Verwandte oder sog. Freunde, und eigentlich mitbekommen haben sollten dass es mir über die Jahre immer schlechter geht, die gehen mir mit dieser blöden Frage echt auf die Nerven und verhindern dass ich sie noch weiter ernst nehmen kann.
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… findet der interessierte Leser jetzt hier weil meine Geschichte noch nicht am Ende ist und es immer noch im Lauf der Jahre Neuigkeiten und Ergänzungen gibt.